Pacientes con cáncer de mama metastásico subrayan que la enfermedad les ha tocado a ellas y ellos pero mañana le puede pasar a cualquiera por lo que han pedido a la sociedad que conozca la realidad de la patología, se informe y no les deje en soledad.
Y lo han hecho en el encuentro “Dando vida a tus metas: ampliando horizontes para los pacientes de mama metastásico”, organizado por EFEsalud en colaboración con la compañía Seagen, la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) y la Asociación de Cáncer de Mama Masculino (INVI).
Cifras del cáncer de mama mestastásico
En España se diagnostican más de 35.000 casos de cáncer de mama al año, de los que el 1 % se detecta en hombres.
Del total de los carcinomas de mama, entre un 5 y un 6 por ciento presenta metástasis en el momento del diagnóstico y, aproximadamente, dos de cada diez pacientes la desarrollarán con el tiempo.
Por el momento, el cáncer de mama metastásico no tiene curación y la supervivencia media oscila entre los cuatro y cinco años, según la AECMM.
La realidad del cáncer de mama metastásico
En el debate, que ha tenido lugar en la sede de EFE, han participado el doctor Javier Cortés, director del Internacional Breast Cancer Center (IBCC); Pilar Fernández, presidenta de la AECMM; Màrius Soler, presidente de INVI; y María Baquerizo, country director de Seagen España.
Pilar Fernández ha afirmado que cuando en el cáncer hay metástasis, la realidad es absolutamente diferente a cuando no la hay y que primero hay que superar un proceso de aceptación y adaptación a la nueva situación de convivir «con incertidumbre y miedo».
“Tu vida no será como antes”, ha recalcado la presidenta de AECMM.
En el mismo sentido se ha pronunciado Màrius Soler, quien también ha hecho hincapié en la importancia de que haya una buena relación con los profesionales sanitarios durante el camino porque ya solo la calidez “es curativa”.
La superviviencia va en aumento
Precisamente, el director del IBCC ha subrayado que tras los números del cáncer de mama metastásico están los pacientes y ha defendido la humanización de la medicina.
El doctor Cortés ha remarcado que España es pionera en investigación clínica y por ello la esperanza para los pacientes siempre tiene que ser máxima, ya que además la mediana de supervivencia va en aumento y la medicina del país es de “alta calidad”.
Por eso, se ha mostrado convencido de que la enfermedad se cronificará o curará pero aún hay un gran número de pacientes que fallecen por la patología, por lo que ha pedido “no bajar la guardia”.
La presidenta de la AECMM ha señalado que es una enfermedad que cuando entra en la familia “lo arrasa todo” porque no solo afecta a la paciente, sino a todo el entorno, tras lo que ha destacado la importancia de la figura del cuidador “quien merece un tratamiento especial”.
Y hay que tener especial atenciòn a los niños de la familia, ha dicho Pilar Fernández, para explicarles bien la situación porque aunque no lo parezca, se enteran de todo y también necesitan comprender qué está ocurriendo a su alrededor.
Para sobrellevar mejor la enfermedad, los participantes en el encuentro han resaltado la figura del psicooncologo, pero también la de los propios pacientes ayudándose mutuamente, porque nadie mejor que ellas y ellos entienden por lo que están pasando.
La sombra del estigma
La enfermedad también golpea la vida laboral de los pacientes, porque con un cáncer de mama metastásico “el acceso al mercado es prácticamente imposible”: “Nadie te va a contratar y la que tiene trabajo lo suele perder porque el absentismo es altísimo”, ha incidido Pilar Fernández.
La solución “desgraciadamente” pasa por pedir la incapacidad laboral, han señalado Fernández y Soler, tras lo que han realizado un llamamiento a los médicos para que cuando hagan los informes tengan en cuenta también los efectos secundarios de los tratamientos y no los minimicen.
Con todo ello, los presidentes de la AECMM e INVI han subrayado que existe “estigmatización” de los pacientes con cáncer de mama metastásico, porque, entre otras cosas, la sociedad no quiere hablar de esta enfermedad al considerar que la palabra metástasis “va unida a la muerte”.
“Estamos estigmatizados. Sigue habiendo cierto rechazo, creo que falta información”, según Fernández, quien ha considerado que la gente no quiere oír sobre el cáncer porque piensa que nunca le va a tocar, pero “toca a todas las familias”.
Le puede tocar a cualquiera
Ahora son ellas y ellos, pero mañana le puede tocar a cualquiera, han insistido los participantes, quienes han pedido a la sociedad que se informe y se sensibilice con la enfermedad.
“Es una realidad muy dura, pero hay esperanza. No nos dejéis solos, acompañadnos en este trayecto porque lo necesitamos”, ha pedido la presidenta de la AECMM.
Màrius Soler ha incidido en alertar a los hombres de que también les puede pasar a ellos y que si notan cualquier anomalía en el pezón no duden en consultar al médico.
En este punto, María Baquerizo ha manifestado su compromiso con los pacientes y el apoyo a ambas asociaciones para lanzar una campaña que visibilice la enfermedad y para que se conozca la realidad de los pacientes, las carencias y sus necesidades. FUENTE: EFE SALUD