Luciano Supervielle, músico uruguayo conocido por su carrera en solitario y su trabajo con Bajofondo, experimentó un cambio drástico en su vida cuando a su esposa le diagnosticaron cáncer. Esto lo llevó a interrumpir su carrera musical para cuidar de su esposa y sus dos hijos, uno de los cuales tiene síndrome de Down y el otro padece acondroplasia, una enfermedad rara que causa enanismo.
La lucha contra la enfermedad de su esposa fue desafiante, y tristemente, ella falleció dos años después en 2020. Desde entonces, Supervielle ha estado cuidando de sus hijos y enfrentando nuevos desafíos relacionados con la salud de su hija, que requiere un medicamento costoso para tratar su acondroplasia.
El medicamento se llama Voxzogo y tiene el potencial de aumentar la estatura de su hija en aproximadamente 10 centímetros. Aunque el medicamento está disponible en países vecinos como Argentina y Brasil, en Uruguay, donde vive Supervielle, es costoso y difícil de obtener. El músico presentó un recurso de amparo que fue aceptado en un fallo judicial de primera instancia, ordenando al Estado uruguayo proporcionar el medicamento a su hija.
Sin embargo, el gobierno uruguayo apeló esta decisión, lo que ha desencadenado un debate sobre cómo el Estado debe abordar casos de este tipo. A pesar de la controversia, el Ministerio de Salud Pública anunció que había comprado las primeras 30 ampollas del medicamento para Nina, la hija de Supervielle, a un costo de US$32,000 por un mes de tratamiento.
Supervielle sostiene que sería imposible para él cubrir el costo del tratamiento, ya que lleva una vida austera como músico. A pesar de los desafíos y la tristeza que ha experimentado en su vida, dice que se siente afortunado y agradece por tener a sus hijos, quienes lo han hecho una mejor persona. Su historia ha llamado la atención en Uruguay y ha generado un debate sobre el acceso a tratamientos costosos en el país.
Fuente: BBC News